La Historia de vida de Ángel.Parálisis cerebral,normalidad y comunicación

La Historia de vida de Ángel.Parálisis cerebral,normalidad y comunicación

  • Author: De la Rosa Moreno, Lourdes
  • Publisher: Arco Libros - La Muralla
  • eISBN Pdf: 9788471337740
  • Place of publication:  Madrid , Spain
  • Year of digital publication: 2008
  • Month: October
  • Pages: 376
  • Language: Spanish
Muchos de nosotros y nosotras nos consideramos gente sin maldad, “buena gente”, pero que, desde una cultura minusvalidista asimilada acríticamente, contribuimos a crear un mundo inhóspito, de aislamiento comunicativo y de desigualdades para muchas personas con discapacidad. Dicho contexto es el que da sentido a este libro en el que se nos presenta la Historia de Vida de Ángel, un joven treintañero que tiene parálisis cerebral. Necesitamos conocer, comprender, comunicarnos, dejarnos penetrar y marcar por estas personas para, después, saber, querer y poder actuar para mejorar dicha realidad. Ángel, no sólo nos ha permitido adentrarnos en la historia de su vida, sino que, en un proceso continuo de asunción de sus posibilidades y capacidades personales ha participado activamente como coinvestigador para dar a luz su propia historia. La descripción de este proceso es parte importante de esta obra. La obra se dirige a un público muy diverso. Interesará a personas con discapacidad y a sus familiares porque puedan reflejarse, conocer o contrastar sus circunstancias con las de otras que viven en condiciones similares; por otro lado, también porque puedan empezar a descubrirse en situaciones de participación social de forma más activa y decisiva. Igualmente, a estudiantes, profesionales e investigadores/as que con ellas se relacionan podrá ayudarles a sentirlas como personas, no como objetos de su trabajo o actividad, a no perder de vista que son eso, seres íntegros que viven en contextos determinados y no “aspectos” o “apartados” educativos, médicos, rehabilitadores, psicológicos, sociales,… desgajados del sujeto y de sus circunstancias personales y socio-culturales. Al fin, será estimulante para cualquier lector o lectora que sepa o intuya que ellos y ellas, las personas con discapacidad, somos nosotros (que los constituimos y nos constituyen), que por tanto ninguna de sus circunstancias nos son ajenas y que, de algún modo, tenemos el poder de participar en la mejora de las condiciones en las que viven.
  • Cover
  • Title page
  • Copyright page
  • Índice
  • Prólogo. El océano y el continente
  • Agradecimientos
  • Introducción
    • Algunas cuestiones sobre el porqué y el cómo de esta publicación
    • ¿Qué es la parálisis cerebral? y ¿desde qué punto de vista?
    • Romper con el “destino probable”: la teoría de la resiliencia
  • Primera Parte: La construcción de la Historia de Vida
    • ¿Por qué la investigación participativa-emancipadora?
    • ¿Por qué la metodología biográfica?
    • El valor de las Historias de Vida
    • Qué tipo de Historia de Vida hacemos nosotros
    • Procedimiento para hacer la Historia de Vida
    • Selección de los participantes y proceso de negociación inicial
      • Ángel, el actor principal
      • Primer acercamiento a la investigación propuesta
      • Algunas reflexiones sobre el proceso de negociación inicial
    • Fuentes e instrumentos de recogida de información
      • Dos investigadores principales: Ángel y Lourdes
      • Otras fuentes de información usadas
      • Codificación de las fuentes de información
    • La elaboración de la Historia de Vida de Ángel
      • Transcripciones de las entrevistas
      • Preparación del texto escrito
      • Redacción del relato: “Del barro en bruto, al barro moldeado pero aún fresco”
      • Las revisiones con Ángel
    • Negociación final de la Historia de Vida y su interpretación
      • El porqué de la negociación final
      • El cómo de la negociación final
    • Valoración de la investigación
      • Ajuste a las intenciones que guiaban esta investigación
        • Priorizar la perspectiva de la persona con discapacidad (PDF)
        • Desarrollar habilidades para la investigación participativaemancipadora en todas las personas que participamos en ella
      • Criterios de validez de la investigación
        • Rigor
        • Transferibilidad
        • Compromiso ético
        • Credibilidad o verosimilitud
  • Segunda parte: La Historia de Vida de Ángel Subirés Gómez “Buscando la normalidad en un mundo anormal”
    • Mi Novia y yo. Presentación
    • Convivir con la parálisis cerebral. Mi familia, mis espacios
      • Casa paterna en Antúnez
      • Casa en las afueras de Megara
      • Con Marta en las afueras de Megara
      • Con Marta en El Laurel
      • En la casa paterna en El Laurel
      • En la casa de Ángela
      • En la casa paterna en El Distrito
      • En la Residencia de El Acodo, en el barrio Independencia
    • En todos los sitios se aprende. Las “Escuelas”
    • ¿Y me dicen que no trabajo? El taller ocupacional
    • Por fin pasé la frontera: lo desconocido, conocido. La residencia
    • Abriendo mi mundo. sin parar de hacer cosas
    • Comunicarte para ser libre. La calidad de vida y la comunicación
    • Buscándome las habichuelas en el día a día
  • Tercera Parte: La interpretación de la Historia de vida
    • La nueva familia Subirés
    • El conocimiento de Ángel desde su Historia de Vida
      • Ángel desde la mirada de quienes lo conocen por primera vez
      • La parálisis cerebral y la normalidad: dos facetas que conviven en él
      • Otras facetas de su realidad personal y social
    • Entorno socio-cultural
    • La influencia de El Acodo
    • La experiencia de la integración escolar
    • La cuestión del género
      • La familia
      • El Acodo
    • La comunicación
    • La parálisis cerebral, la inteligibilidad y la comunicación
    • Las experiencias negativas de comunicación
    • La habilitación del entorno: qué hacer para mejorar
      • Eliminación de barreras arquitectónicas
      • Dotación de ayudas técnicas
      • Disponibilidad y gestión de los/las asistentes personales
      • Medidas asistenciales y educativas: el caso de la higiene y la apariencia personal
      • Buenas prácticas comunicativas para aprender
    • Conclusiones de la interpretación de la Historia
      • Algunas conclusiones a modo de sentencia
      • A modo de reflexión general
      • ¿Cuáles parecen ser los retos que se le plantean en estos momentos para seguir consiguiendo sus fines?
      • El poder de colaborar en la mejora de las condiciones en las que viven
      • Dos ideas esperanzadoras para terminar
  • Bibliografía

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