Muchos de nosotros y nosotras nos consideramos gente sin maldad, buena gente, pero que, desde una cultura minusvalidista asimilada acríticamente, contribuimos a crear un mundo inhóspito, de aislamiento comunicativo y de desigualdades para muchas personas con discapacidad. Dicho contexto es el que da sentido a este libro en el que se nos presenta la Historia de Vida de Ángel, un joven treintañero que tiene parálisis cerebral. Necesitamos conocer, comprender, comunicarnos, dejarnos penetrar y marcar por estas personas para, después, saber, querer y poder actuar para mejorar dicha realidad. Ángel, no sólo nos ha permitido adentrarnos en la historia de su vida, sino que, en un proceso continuo de asunción de sus posibilidades y capacidades personales ha participado activamente como coinvestigador para dar a luz su propia historia. La descripción de este proceso es parte importante de esta obra. La obra se dirige a un público muy diverso. Interesará a personas con discapacidad y a sus familiares porque puedan reflejarse, conocer o contrastar sus circunstancias con las de otras que viven en condiciones similares; por otro lado, también porque puedan empezar a descubrirse en situaciones de participación social de forma más activa y decisiva. Igualmente, a estudiantes, profesionales e investigadores/as que con ellas se relacionan podrá ayudarles a sentirlas como personas, no como objetos de su trabajo o actividad, a no perder de vista que son eso, seres íntegros que viven en contextos determinados y no aspectos o apartados educativos, médicos, rehabilitadores, psicológicos, sociales,
desgajados del sujeto y de sus circunstancias personales y socio-culturales. Al fin, será estimulante para cualquier lector o lectora que sepa o intuya que ellos y ellas, las personas con discapacidad, somos nosotros (que los constituimos y nos constituyen), que por tanto ninguna de sus circunstancias nos son ajenas y que, de algún modo, tenemos el poder de participar en la mejora de las condiciones en las que viven.
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- Índice
- Prólogo. El océano y el continente
- Agradecimientos
- Introducción
- Algunas cuestiones sobre el porqué y el cómo de esta publicación
- ¿Qué es la parálisis cerebral? y ¿desde qué punto de vista?
- Romper con el “destino probable”: la teoría de la resiliencia
- Primera Parte: La construcción de la Historia de Vida
- ¿Por qué la investigación participativa-emancipadora?
- ¿Por qué la metodología biográfica?
- El valor de las Historias de Vida
- Qué tipo de Historia de Vida hacemos nosotros
- Procedimiento para hacer la Historia de Vida
- Selección de los participantes y proceso de negociación inicial
- Ángel, el actor principal
- Primer acercamiento a la investigación propuesta
- Algunas reflexiones sobre el proceso de negociación inicial
- Fuentes e instrumentos de recogida de información
- Dos investigadores principales: Ángel y Lourdes
- Otras fuentes de información usadas
- Codificación de las fuentes de información
- La elaboración de la Historia de Vida de Ángel
- Transcripciones de las entrevistas
- Preparación del texto escrito
- Redacción del relato: “Del barro en bruto, al barro moldeado pero aún fresco”
- Las revisiones con Ángel
- Negociación final de la Historia de Vida y su interpretación
- El porqué de la negociación final
- El cómo de la negociación final
- Valoración de la investigación
- Ajuste a las intenciones que guiaban esta investigación
- Priorizar la perspectiva de la persona con discapacidad (PDF)
- Desarrollar habilidades para la investigación participativaemancipadora en todas las personas que participamos en ella
- Criterios de validez de la investigación
- Rigor
- Transferibilidad
- Compromiso ético
- Credibilidad o verosimilitud
- Segunda parte: La Historia de Vida de Ángel Subirés Gómez “Buscando la normalidad en un mundo anormal”
- Mi Novia y yo. Presentación
- Convivir con la parálisis cerebral. Mi familia, mis espacios
- Casa paterna en Antúnez
- Casa en las afueras de Megara
- Con Marta en las afueras de Megara
- Con Marta en El Laurel
- En la casa paterna en El Laurel
- En la casa de Ángela
- En la casa paterna en El Distrito
- En la Residencia de El Acodo, en el barrio Independencia
- En todos los sitios se aprende. Las “Escuelas”
- ¿Y me dicen que no trabajo? El taller ocupacional
- Por fin pasé la frontera: lo desconocido, conocido. La residencia
- Abriendo mi mundo. sin parar de hacer cosas
- Comunicarte para ser libre. La calidad de vida y la comunicación
- Buscándome las habichuelas en el día a día
- Tercera Parte: La interpretación de la Historia de vida
- La nueva familia Subirés
- El conocimiento de Ángel desde su Historia de Vida
- Ángel desde la mirada de quienes lo conocen por primera vez
- La parálisis cerebral y la normalidad: dos facetas que conviven en él
- Otras facetas de su realidad personal y social
- Entorno socio-cultural
- La influencia de El Acodo
- La experiencia de la integración escolar
- La cuestión del género
- La comunicación
- La parálisis cerebral, la inteligibilidad y la comunicación
- Las experiencias negativas de comunicación
- La habilitación del entorno: qué hacer para mejorar
- Eliminación de barreras arquitectónicas
- Dotación de ayudas técnicas
- Disponibilidad y gestión de los/las asistentes personales
- Medidas asistenciales y educativas: el caso de la higiene y la apariencia personal
- Buenas prácticas comunicativas para aprender
- Conclusiones de la interpretación de la Historia
- Algunas conclusiones a modo de sentencia
- A modo de reflexión general
- ¿Cuáles parecen ser los retos que se le plantean en estos momentos para seguir consiguiendo sus fines?
- El poder de colaborar en la mejora de las condiciones en las que viven
- Dos ideas esperanzadoras para terminar
- Bibliografía