Las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades para expresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales
, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas si pretendemos evaluar su nivel de calidad de vida. A partir de esta evidencia, el autor plantea la creación de un instrumento que ayude a valorar el nivel de calidad de vida en este colectivo.Este libro presenta una investigación que abarca el proceso de desarrollo y validación de una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de personas con TEA, una herramienta que ayuda a valorar y hacer objetivas y medibles aquellas condiciones que desde las organizaciones y los programas pueden favorecerla.La Guía de Indicadores que se incluye en la obra se configura como un instrumento de referencia para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para personas con TEA. Consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicador engloba cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer cuantificable el indicador, y así poder asegurar si se cumple o no con un mismo criterio de valoración objetivo para todos los evaluadores.El instrumento se acompaña de una guía de aplicación, donde además se detalla la composición del equipo evaluador, y un programa informático, OTEA, que facilita la recogida, tratamiento e interpretación de los datos, y la información referida al servicio o la organización donde se aplica.
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- Índice
- Introducción
- Primera Parte: Trastornos del espectro autista y calidad de vida. Revisión y análisis de la situación
- 1. Los Trastornos del Espectro Autista
- Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca
- Alteración de la comunicación verbal y no verbal
- Repertorio restringido de intereses y comportamientos
- La evolución de la atención a personas con tea
- 2. Conceptualización y medida de la calidad de vida
- Etapas en la conceptualización y medida
- Años 50. Movimiento de indicadores sociales
- Años 60-70. Avance en la dimensión subjetiva de la calidad de vida
- Años 80. Desarrollo de modelos e instrumentos de calidad
- Modelo EFQM
- Normas ISO
- Escala SERVQUAL
- Modelo de Calidad de Vida
- Años 90. Avance en la conceptualización y medida de la calidad de vida
- En la actualidad. Hacia la aplicación práctica del concepto de calidad de vida
- Calidad de servicios en el marco europeo
- Nuevos enfoques y cambios en las organizaciones y servicios
- Cambio en la concepción de la discapacidad
- Conceptualización y medida de la calidad de vida
- Nuevos modelos en las organizaciones y servicios
- La Planificación Centrada en la Persona
- Respuesta a la creciente demanda de responsabilidad
- Implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)
- Conclusiones
- 3. Trastornos del Espectro Autista y Calidad de Vida
- 4. referentes para la definición de indicadores relacionados con la calidad de vida de las personas con tea
- Segunda Parte: Proceso de diseño y validación de una guía de indicadores de calidad de vida
- 5. Diseño de la investigación
- Necesidad de instrumentos de evaluación de la Calidad de Vida
- Objetivos de la investigación
- Metodología: Técnica Delphi
- 6. Desarrollo de la Investigación
- Creación del equipo
- Funciones en el proceso de validación
- Funciones del investigador
- Funciones de los participantes
- Antecedentes y origen de la guía de indicadores de calidad de vida: proceso de diseño, elaboración y consenso en la organización
- Selección de los expertos
- Proceso de validación
- Primer envío
- Segundo envío
- Tercer envío
- Cuarto envío
- Quinto envío
- Guía final de indicadores de calidad de vida
- 7. Conclusiones y propuesta de futuras líneas de investigación
- Bibliografía
- Anexo 1.
- Anexo 1.1.
- Anexo 1.2.
- Anexo 1.3.
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